背景

這篇文章源自一位 25 歲的年輕男子在 Substack 上的宣告，描述其女友被診斷出患有泌乳素瘤（Prolactinoma，一種垂體腺瘤），儘管經過多次治療與手術，病情仍反覆且影響生育計畫。作者展現出強烈的決心，宣稱要運用自己的資源、金錢與科技背景，親自為女友尋找甚至創造治癒方法。

社群觀點

Hacker News 的討論呈現出極其兩極的情緒反應，反映了科技圈在面對生命無常時，對於「個人能動性」與「接受現實」之間的深刻矛盾。部分留言者對作者的英雄主義式宣言感到不安，認為這篇文章的敘事重心過度傾斜於作者自身的英雄情結，而非病患本人。批評者指出，作者將女友的疾病描述為對自己人生計畫的阻礙，並試圖透過「Vibe Coding」式的思維來挑戰極其複雜的生物醫學問題，這種心態可能導致他忽略了與伴侶共度餘下時光的珍貴性。有過類似看護經驗的網友警告，這種「我一定要贏」的執念，在面對醫學極限時往往會轉化為巨大的自我傷害，甚至在失敗後陷入長期的自我否定。

然而，另一派觀點則對這種積極態度表示支持與同情。支持者認為，醫療體系往往存在慣性與風險規避，強而有力的病患倡議（Advocacy）有時確實能推動被忽視的診斷或治療方案。他們引用了如《羅倫佐的油》或大衛·費根鮑姆（David Fajgenbaum）研究自身罕見疾病的案例，證明非專業人士的專注投入有時能產生奇蹟。支持者強調，對於一個 25 歲的年輕人來說，這種對抗命運的憤怒與行動是應對恐懼的一種方式，外界不應以冷漠的「理性」去澆熄這種基於愛的動力。

討論中也觸及了醫學專業知識的釐清。有專業背景的留言者指出，泌乳素瘤雖然位於腦部，但在醫學定義上通常不被視為惡性的「腦瘤」，且多數情況下可透過藥物控制。這引發了關於作者是否過度誇大病情以營造悲劇英雄形象的爭論。此外，社群也延伸討論到人工智慧在科學發現中的角色，爭辯當前的瓶頸究竟是缺乏處理數據的「智慧」，還是生物學數據本身的匱乏。

最後，許多網友以過來人的身分給予溫柔的提醒。他們認為在「對抗疾病」與「陪伴愛人」之間存在微妙的平衡。過度執著於尋找治癒方法，可能會讓病患感到自己是一個「待修復的故障品」，而非被愛的人。真正的勇氣有時不在於試圖掌控無法控制的事物，而是在面對不可避免的失去時，依然選擇全然地臨在與接納。

延伸閱讀

• 羅倫佐的油 (Lorenzo's Oil)：維基百科條目，描述一對父母為治癒兒子的罕見疾病而自行研發療法的真實故事。
• David Fajgenbaum：賓州大學研究員，他在醫學院就讀期間患上卡斯特曼病（Castleman disease），隨後致力於研究並成功找到緩解自己病情的療法。
• 約翰霍普金斯醫學中心關於垂體腺瘤的介紹：提供關於此類腫瘤盛行率與性質的醫學背景資訊。